DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS

Hoje, dia 29 de fevereiro, comemora-se o Dia Mundial de Doenças Raras!

Segue um vídeo bem interessante:

http://www.youtube.com/watch?v=Td44c_u6ogE

Eu ainda não sei como postar o vídeo diretamente, mas vale a pena assistir!

Vamos lutar por tratamento, respeito, igualdade e dignidade!

União

Ahhh hoje é um daqueles dias em que minha cabeça estava, e ainda está, a mil pensando na síndrome.... sim, porque eu estava pensando em fazer algum trabalho sobre a síndrome e pensei em tanta coisa, desde a descoberta até os dias de hoje.

Sabe, quando eu pesquisei sobre a síndrome e descobri que estudos dizem que entre 5.000 (cinco mil) mulheres nascidas uma é portadora, a primeira coisa que veio em minha cabeça: epaaa.... e porque eu, logo eu que fui a premiada em ser portadora no meio de cinco mil mulheres?

Olha, eu não sei porque eu ou você fomos as escolhidas, mas eu sei de uma coisa: você não está sozinha, existe centenas de meninas que se encontram na mesma situação, e nada melhor do que compartilhar esse sentimento com meninas que sabem exatamente o que é ser uma portadora, que sente na pele, então entre em contato!

Não sinta vergonha, por mais que se trate de algo tão íntimo é importante ir atrás de informações, a informação liberta! Tem tantas coisas ai pra gente descobrir e podemos descobrir juntas!

Tantas meninas que estão descobrindo e outras tantas que já descobriram ser portadora, mas não procuram ajuda, informação, optam em se manter "escondida" por vergonha da sua condição. Não fique assim, não seja refém da síndrome, reaja! Existem muitas outras meninas que precisam de você, do seu apoio....

Uma vez li uma frase muito interessante de uma portadora que dizia o seguinte: "Afinal, existe algum ser humano completo? Não. Todos têm os seus vazios, sendo que no nosso caso ele é físico." E é a mais pura verdade..... a síndrome é algo que vamos conviver com ela o resto de nossas vidas e precisamos saber lidar com ela e aceitar essa condição e para isso é preciso compartilhar.

Qualquer peso se torna mais leve quando é dividido, não é mesmo?

Pense nisso....

A descoberta

O momento da descoberta em ser uma portadora da síndrome é crucial, é na época em que tudo está bem, aparentemente normal, até que a primeira menstruação não vem e todas as amiguinhas ao redor já viraram moças. É nesse momento que há a necessidade de procurar um profissional, um ginecologista para averiguar o que está acontecendo com nosso corpo, ai surge àquela bateria de exames, e quando vamos fazer a ultra-sonografia vem o baque: o útero não é encontrado, como?

Como assim.... é, naquele momento não há explicações nenhuma que possa ocupar esse vazio. Mas o pior é o profissional não saber te passar a informação, simplesmente fala que você não tem um útero e não poderá ser mãe e que talvez seu canal vaginal seja mais curto do que o normal, só isso? É.... ao menos comigo o profissional não soube me definir nada, de como acontece, o porque, é só eu ou tem mais alguém por aí com a mesma síndrome, alguma informação sobre?

Na verdade o profissional nem me disse que era uma síndrome, disse somente: você não tem útero, não poderá ter filhos. OK. Por mais que eu questionasse algumas coisas, eu não obtinha respostas.

No meu caso eu fiquei 7 anos sem buscar informações sobre esse assunto, nunca havia pesquisado, quando ia a outros ginecologistas o tratamento era o mesmo, recebia até algumas informações errôneas e isso me machucava muito, porque se um ginecologista que cuida justamente dessa área não sabe me passar essas informações onde é que vou encontrar? Quem vai me ajudar, auxiliar?

Sete anos depois foi que eu fui pesquisar na internet sobre: mulheres que nascem sem útero e através dessa pesquisa encontrei um blog que falava da síndrome e através dele descobri que eu não era a única.

Porém, a síndrome é algo que oscila muito em minha vida, pois tem dias que isso não me afeta em nada, estou super tranqüila e bem resolvida quanto a isso, mas tem dias que ser portadora é tudo, que ter a síndrome é tudo de ruim.... que ela não me dá a opção em não ter filhos, ela me dá a condição, não posso ter e pronto (ao menos gerado em mim).

Mas graças a Deus hoje eu sei que não estou sozinha, que posso contar com muitas pessoas e tenho o apoio de todos ao meu redor e ser mãe.... bom, ser mãe eu posso ser de outras maneiras, mãe de coração ou optar pelo útero de substituição, mas isso é algo a se pensar mais à frente!

E a sua descoberta, como foi?