DECISÃO

Olha depois do post superrrrrr melancólico (pranto), que hoje lendo penso: foi muito drama pra uma pessoa só! (gente falo isso por MIM!!!!!!) 

E ai pensando, pensando..... fui analisar melhor as coisas em relação a isso. Sabe, são mais ou menos 5 anos de descoberta de outras meninas portadoras da síndrome, foi ai que encontrei essa outra família. E sonhos, desejos, realizações, metas, objetivos, cada uma com a sua, cada uma vivendo a sua dor no seu tempo, cada uma se levantando, cada uma acolhendo a outra da melhor forma, cada uma..... cada uma!

Sim, pois cada uma tem suas particularidades, sonhos, desejos, dores, amores..... e cada uma vivendo da melhor forma com seus sonhos, desejos, dores, amores.... síndrome.

E eu sou mais uma dessas meninas. Com minhas particularidades. E hoje foi assim: quanta coisa difícil acontecendo na minha vida agora..... coisas nada a ver com a síndrome, e muito mais "preocupante", sim, pois a síndrome ocupa o lugar que você dá a ela em sua vida. E esses dias eu a coloquei em primeiro lugar. Quase anulando todo o resto e me colocando em condição de pena de mim mesma, simm, eu citei no outro post que não era muito isso, mentira. Era. Foi. Querendo olhar pra mim com pena, misericórdia, pensando: porque, porque, PORQUE????

Eu não sei bem porque..... mas enfim. Tenho que viver o hoje. Ir atrás de coisas mais concretas. Mais concretas no momento. Coisas que eu realmente preciso conquistar e aparentemente estão longeeee de serem conquistadas.

E casamento, família, filhos ou não..... isso será consequência. Só o tempo e o momento me dirá: você deseja? Você quer? Se sentirá mais completa com filho? Seja lá a forma que ele vier..... e será aí que terei de me preocupar mais com essas questões.

Digo a vocês: a "pior" parte, a mais difícil, eu já enfrentei, e foi fichinha hehehehehe 

Foi a cirurgia. Difícil decisão, dolorosa, mas hoje prazerosa.

E foi realizada no momento certo. Sem dor nem sofrimento vindo antes, sem aflições.... claro que antes, eu na minha, de boa na lagoa, sem parceiro, tava acomodada, não precisava mesmo de canal.... mas ai quando veio a necessidade parti pra decisão. A melhor coisa que fiz.

E agora a decisão hoje está relacionada a outras coisas, que nada tem a ver com a síndrome.

E que venha novos sonhos, notícias, "coisas", pessoas, metas, objetivos, desejos.....

"Mudam-se os tempos. Mudam-se as vontades."

SURGICEL

A técnica cirúrgica utilizando SURGICEL (celulose oxidada), que é realizada na UNIFESP, foi publicada na página International Urogynecological Association (IUGA).

Parabéns a toda a equipe que recebe e atende as meninas com todo cuidado e respeito!

Só eleogios pela dedicação!!!

Marair Sartori

Our work is with Mayer-Rokitansky-Kuster-House Syndrome. Doctors build the vaginal canal using dilators or surgically with oxidized cellulose membrane. Physical therapists promote perineal awareness and training of pelvic floor muscles, allowing a sexual well-being. Together, the team provides information and support to these girls, who are so full of doubts and fears. We are proud to help them achieve part of their dreams and to help them feel even more wonderful than they already are.

TRADUÇÃO: Nosso trabalho é com Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-House. Médicos construir o canal vaginal usando dilatadores ou cirurgicamente com membrana de celulose oxidada. Fisioterapeutas promovem a conscientização e treinamento dos músculos do assoalho pélvico perineal, permitindo um bem-estar sexual. Juntos, a equipe fornece informações e apoio a essas meninas, que são tão cheias de dúvidas e medos. Estamos orgulhosos de ajudá-las a alcançar parte de seus sonhos e a se sentir ainda mais maravilhosas do que já são.

No facebook esse é o link para curitr a foto e divulgar ainda mais a síndrome e seu tratamento! 

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=801025016584562&set=a.801024659917931.1073741829.140655082621562&type=1&theater

Pranto

E eu que pensava que muitos fatores relacionado a síndrome estavam.... resolvidos. Foi quando me deparei ontem com assuntos de gravidez, quem está esperando um bebê, quem quer muito já ter, quem já teve, as experiências..... e quando eu ouvia outras meninas, portadoras da síndrome, dizer o quanto ficavam mexidas, tristes com esses assuntos ou ter alguém muito próximo grávida eu pensava comigo mesma: acho que eu não ficaria tão assim.... mexida. Quanta inocência. Quanta ignorância.

Me achava forte, mas descobri que não.... não sou nada e não posso controlar nada, nem comigo muito menos ao meu redor.

Não é uma questão de pena comigo mesma, é uma questão de não poder viver um momento assim, mesmo se eu quisesse, vindo, gerado, por mim, em mim. 

E o assunto foi se alongando, alongando.... e eu ali, perdida. Com vontade de fugir. Graças a Deus ninguém me perguntou sobre a minha vontade ou possível possibilidade de engravidar. Mas a frustração foi maior que qualquer controle que eu pudesse ter. E quando vi estava lá eu chorando, no banheiro, aos prantos. Dizendo pra mim mesma, querendo acreditar que sim, eu sou muito mais forte que isso, mas o pranto me mostrando que não, eu ainda não estou tão madura para enfrentar tais assuntos. 

E o que me resta é seguir em diante, como se nada tivesse acontecido, feliz pela gravidez alheia, e triste por saber que desse momento não desfrutarei. E quem sabe o conformismo, em relação a isso, habite aqui novamente..... até o próximo encontro com uma mulher grávida e eu ter a prova se a força realmente habita em mim ou esta somente camuflada enquanto é conveniente.

SONHOS

Inicio esse post com a seguinte reflexão: 

"Tudo é loucura ou sonho no começo. Nada do que o homem fez no mundo teve início de outra maneira, mas já tantos sonhos se realizaram que não temos o direito de duvidar de nenhum!" (Monteiro Lobato)

Bom, quando me descobri portadora..... sonhos eu não tinha. Sonhos de filhos, namorado, parceiro, casamento, família..... confesso que a ideia de filhos nunca me atraiu. E a de namorado, depois da descoberta da síndrome, me atraiu muito menos.... tanto que desde sempre nunca fui uma pessoa de criar vínculos com ninguém, nem mesmo com amizades. Amigos, amigos de verdade, de longa data, eu conto nos dedos, e ainda me sobra.... acho que nem enche uma mão! 

O tempo foi passando e a necessidade batendo na porta. Necessidade de relacionamento com o outro. Necessidade de melhorar o meu eu diante dos outros. Necessidade de procurar ajuda. 

Depois da descoberta eu me fechei durante 7 anos. 7 ANOS! Gente, é muitoooooooooo tempo.... não sei como pude permitir que isso acontecesse. Foi ai que percebi que eu precisava procurar ajuda de um médico. Descobrir se existia algum tratamento. E descobri. Fui atrás da cirurgia. E fui longe de onde moro. Mas tomei coragem e fui. Fiz a cirurgia e não me arrependo. Faria tudo de novo. Teria feito bem antes.... não fosse tal minha ignorância e medo. Ignorância por não me permitir de buscar ajuda. De me isolar. De não querer contato. Me arrependo.

Logo parti para a terapia. Eu queria me relacionar com o outro. Com um homem. Mas não sabia como permitir. Afastava todos de mim. Queria vê-los longe. A terapia me ajudou muito nesse quesito. Me permiti. Permiti conhecer o outro. E estou com ele há mais de 1 ano. Avanço!

Sim, um avanço enorme pra quem nem se quer queria ouvir um "gosto de você", "te amo", "quer namorar comigo?".....

Então o que eu quero dizer com todo esse relato é.... se permita sonhar! Você tem todo direito. Vá atrás dos seus sonhos. Ninguém, além de você, pode alcançá-los. São seus. Você pode. Você consegue. Pode ter certeza disso.

A vida está ai para ser vivida, nossa que clichê.... sim. Mas é a verdade. Não fique parada como eu fiquei por 7 anos. Vá atrás. Procure ajuda. 

Sua vida vai melhorar 100% a partir do momento em que você se aceitar. SE ACEITE!

Claro que eu tenho sim meus dias de baixa, quem não os tem? Mas eu me aceitei. Me aceito como sou. Tenho um parceiro que me aceita também. O resto a gente corre atrás.... filhos, hoje, se eu os quiser, existem outros meios de tê-los, como adoção ou útero de substituição, e a medicina esta avançando a todo instante.... um dia, quem sabe, haverá até mesmo transplante de útero! Estudos já estão em andamento. Quem diria!

Mas enfim.... o que você quer ou irá fazer é uma questão sua. Esta dentro de você as respostas!

Mas o importante é: 

SE ACEITE! SE PERMITA! VIVA!

NOSSA MARCA

Aeeee.... agora o grupo das Rokitansky possui marca e que por sinal ficou lindaaaaaaaaaaaa!!!!

Eu amei! Super delicado. 

Amigas: pois nós somos AMIGAS! Uma apoiando a outra, seja nas horas felizes e nas menos felizes também..... independente da distância, sempre unidas!

Não é demais??? Eu ADOREIIIIII!

#tenhorgulhodeserokitnasky

E que venha..... 2014

Amorassss.... então é Natal!!! Já?? Simmmm!

Não sei como é com vocês, mas eu normalmente vou sendo contagiada aos poucos pelo espírito natalino.

Quero desejar a todas um FELIZ NATAL! Que o verdadeiro significado do Natal não seja esquecido, é o nascimento de Cristo!

Que Ele abençoe a vida de cada uma, de suas famílias.... que seus sonhos, metas, objetivos que não foram alcançados nesse ano que está acabando sejam todos alcançados e renovados neste ano que se iniciará.

Que a esperança nunca se acabe. Se não deu tudo certo agora ainda há tempo para dar!

2014 está ai.... já colocou seus planos, objetivos no papel??? Então coloque e trace suas estratégias para alcançá-los! 

É hora de renovar a esperança e acreditar em um novo começo. Afinal podemos fazer um novo começo, nada melhor que em um novo ano que se inicia. 

Feliz Natal!

Feliz Navidad!

Merry Christmas!

Feliz Ano Novo!

Feliz Año Nuevo!

Happy New Year!

E que venha.....

Símbolo

Amorasss.... agora o blog terá um símbolo! É com esse ícone que será reconhecido por ai.

E ai, ficou lindo né.... eu adoreiii!

Deem uma olhadaaa!

 

 

Filhos

Oi amorasss..... como estamos? Por aqui tudo ótimo. Bom, hoje vou relatar o que vivi nesse feriadão hehehehe

Houve um almoço em família e o que não se pode faltar nesses almoços: perguntas e afirmações inconvenientes!

É incrível como hoje ainda muitas pessoas veem a obrigatoriedade de: namorar, noivar, casar, ter filhos.... o que aconteceu foi o seguinte: primeiro que da minha família somente meus pais e irmãos (tenho dois, um irmão e irmã mais velhos que eu), sabem da minha condição, o restante não diz respeito sobre o assunto, ao menos eu acho. Não vejo necessidade de, por agora, relatar a primos, tios.... sobre o caso. E do nada o assunto FILHOS surgiu. Primeiro pois uma prima minha, que estava lá, engravidou e casou as pressas, a outra engravidou solteira.... e minha irmã já vai fazer 3 anos de casada e ainda não quis ter filhos. Meu tio já vira e fala: MAS PORQUE AINDA NÃO TEVE FILHOS? ELA TEM PROBLEMA EM ENGRAVIDAR? Aiiiii que chatooooooo....  minha irmã não estava no almoço, havia viajado. (e ela não tem problemas em engravidar, somente esta curtindo o casamento)

Aiiiiiiiiiiiii me vem a pergunta, o mesmo tio vira pra mim e pergunta: quantos filhos você quer ter? E eu, como no momento nao estou casada, apenas namorando e nemmmm cogitei filhos ainda na vida respondi: nenhum! Pra que.... COMO ASSIM NENHUM????

Nenhum de nenhum uai hehehehehe sei que ele achou o cúmulo do absurdo a minha resposta. No meio do "papo em família" eu quase falei: aff que papo chato. Nenhum porque não posso ter filhos, qual o problema? Se eu quiser ter, futuramente, adoto ou vejo a possibilidade de útero de substituição. Assunto encerrado.

Masssss não foi bem assim.... ai o assunto tomou outros rumos e surgiram novos assuntos.

A questão é que sempre poderemos nos deparar com tais questionamentos. E é chato pra caramba.

Mas cabeça erguida e o resto que se f.... hehehehe

Ta bom, sem exageros. Mas vida que segue. Estou bem, feliz, nem sei quando vou casar e filhos.... nisso eu pensarei daqui alguns anos.

O que você vê na sua mente é o que vai ter na mão

Oi amoras poderosas!!!

Quanto tempo não fazia uma postagem..... mas a correria da vida as vezes não nos permite tudo que gostaríamos ao mesmo tempo, mas farei o possível para manter o blog atualizado.

Fico feliz desse cantinho ser conhecimento de diversas meninas espalhadas por ai. É gratificante!

Frase reflexão do dia: "O que você vê na sua mente é o que vai ter na mão."

Essa frase cai bem naquele assunto da lei da atração. Você atrai o que pensa, atrai o que transmite.

Interessante né??

Pois bem, tenha pensamento super positivos em mente.

Hoje, no momento, pois tenho meus momentos de altos e baixos relacionado a síndrome, me sinto bem resolvida nessa questão. Antes o maior dilema era relacionamento. Eu não me relacionava com ninguém. Não criava vínculos. Nem com homens e nem amizades. Amigos de longa data são poucos que tenho. Conhecidos são vários. Mas os que posso dizer que mantenho contato, tenho notícias, conto nos dedos e sobra ainda....

Mas relacionado a namoro eu nunca cogitei tal idéia. Se surgia oportunidade, cara legal, fugia. Não fazia nem questão de contato algum depois. É.... eu era assim. Até que resolvi fazer terapia, essa que me ajudou bastante, inclusive já até recebi alta, ebaaaa! Pois então, foi com a terapia que fui aprendendo a desenvolver algumas habilidades. Uma delas é permitir criar vínculos com um outro ser.

Tentei. E deu certo. Deu porque eu quis tentar e por sorte a pessoa que eu escolhi para tentar também quis. Falo isso porque de nada adianta eu querer e o outro não, pois como diz o velho ditado: quando um não quer dois não briga. E é verdade.

Eu me permiti viver tal experiência. A de namorar. E deu certo. Estou namorando até hoje.

Consegui dar esse passo pois quis me dar essa chance. Por diversas vezes pensei que ninguém iria me querer, que eu não iria querer ninguém, que abrir ao outro esse assunto... nunca na minha vida! Mero engano meu.

O que eu quero dizer é que sim, você pode se dar tal oportunidade. Porque não???

E se não faz terapia, nunca fez e acha que pode ajudar, faça! Não exite em tal possibilidade.

Ajuda bastante.

Se não procurou ajuda ainda, procure. Sei que médicos especialistas são poucos, mas existem sim médicos que possa te ajudar. Se não tem conhecimento de um próximo a você, entre em contato. Poderemos te ajudar a encontrar um profissional.

E acima de tudo se ame! Amor próprio.

Você é linda sim, tal qual aquela mulher que você acha perfeita, você também é!

Não deixe que a síndrome permita que você bloqueie viver certos momentos na vida. A síndrome é um detalhe.

"O valor que cada uma de nós temos é indiscutivelmente maior do que a síndrome que portamos." (R. A.)

Pense nisso!

Generosidade sem tamanho

Hoje o programa Mais Você, apresentado pela Ana Maria Braga, apresentou algumas reportagens sobre o útero de substituição, mais conhecida por ai como barriga de aluguel. A novela atual "Amor à Vida" apresenta uma história de barriga de aluguel, o que não é permitido no Brasil.

O programa também apresentou uma história de generosidade sem tamanho, onde uma irmã emprestou seu útero a outra, que é portadora da Síndrome de Rokitansky, para que ela pudesse ter seus filhos!

 

Foi mostrado também uma história de aluguel de barriga, assim como um advogado falou sobre as leis, as permissões e punições.

 

Segue os links das reportagens:

 

Novela "Amor à Vida" aborda o tema barriga de aluguel: http://globotv.globo.com/rede-globo/mais-voce/v/barriga-de-aluguel-tema-volta-a-tona-em-amor-a-vida/2709641/

 

Há 23 anos o tema foi abordado também em outra novela, chamada "Barriga de Aluguel": http://globotv.globo.com/rede-globo/mais-voce/v/ana-maria-relembra-a-novela-barriga-de-aluguel-de-gloria-perez/2709650/

 

A história de uma mulher que alugou sua barriga: http://globotv.globo.com/rede-globo/mais-voce/v/conheca-a-historia-da-mulher-que-alugou-a-barriga-e-teve-dois-filhos/2709657/

 

As leis sobre permissão e punição: http://globotv.globo.com/rede-globo/mais-voce/v/advogado-sobre-alugar-barriga-e-crime-e-a-punicao-e-de-tres-a-oito-anos/2709658/

 

Onde é permitido "alugar a barriga"?: http://tvg.globo.com/programas/mais-voce/videos/t/programas/v/barriga-de-aluguel-pelo-mundo-veja-os-paises-que-legalizaram-a-acao/2709656/

 

História da portadora onde sua irmã emprestou seu útero: http://globotv.globo.com/rede-globo/mais-voce/v/barriga-solidaria-irma-empresta-a-barriga-e-realiza-sonho-de-irma-em-vitoria/2709662/

 

 Resumão da matéria apresentada no programa: http://globotv.globo.com/rede-globo/mais-voce/v/barriga-solidaria-irma-empresta-a-barriga-e-realiza-sonho-de-irma-em-vitoria/2709662/

 

Se informe e se emocione com essa história!

Dois anos

Depois de uns tempos sem postar.... volto com algo muito significativo à mim. No dia 20 de julho de 2013 completou 2 anos que passei pelo processo de neovaginoplastia. Hoje garanto a todas que eu não me arrependo de ter feito a cirurgia e se fosse preciso faria de novo. E parabenizo e admiro também a todas que passam pelo processo de dilatação.  
Se eu soubesse desde o início que havia cirurgia para casos de Rokitansky eu não teria esperado uns 7, 8 anos para fazer. Mas é vivendo e aprendendo.
A vida continua a mesma, mas nosso olhar diante da vida, ao menos o meu, se transformou. Após a cirurgia sai dali como se fosse uma outra pessoa, uma outra mulher mesmo. Mais completa. Mais feliz comigo mesma nesse sentido. Mais segura.
E foi dai que a questão de relacionamento começou a acontecer.... demorou um pouco, mas eu estava mais aberta e disposta a tentar.
Bom.... o que tenho a dizer é que: busque ajuda o quanto antes!
E conte conosco sempre!



Afinal, e a vagina?

 

Você acha que a dor na relação, dificuldade na penetração.... acontece só com a gente?

Leia esse texto, que foi publicado na Revista Impulso, e descubra que não, isso tudo pode ocorrer com qualquer outra mulher e o nosso psicológico influencia muito na hora da relação.

 

Clique aqui para abrir a matéria.

Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é

Quando nos permitimos a nos relacionar com alguém, um namoro no caso ou até mesmo amizades, criar vínculos..... podemos descobrir que a nossa dor é a nossa dor e que o outro também tem as suas. E as vezes é complicado aceitar isso.

Claro que a minha dor, que eu sinto em relação a síndrome, é inexplicável e imensurável. E o outro pode sim compreender.... o que quero dizer é que por mais que para nós esteja ruim para o outro também pode estar, mas por outros motivos.... motivos pessoais dele.

Nós temos que nos dar a oportunidade. Se não fosse a terapia com certeza hoje eu estaria solteira ainda, com medo de me relacionar, arredia a criar vínculos por puro medo da rejeição. Medo esse que o outro também pode ter, só que por outros motivos....

Em um relacionamento você aprende que a comunicação é importante, o apoio, compreensão, companheirismo, amizade, cumplicidade. Se você tem medo de se relacionar você perde tudo isso por não se permitir a ter vivências com um outro ao seu lado, com um parceiro.

A vida só acontece se nós nos permitirmos! É aquela coisa: nossa vida é reflexo das nossas escolhas.

O que você anda escolhendo para sua vida? Será que realmente você não é merecedora de viver um amor?

Sei de histórias de relacionamentos de meninas portadoras que namoraram, não deu certo com uma pessoa, por outros motivos, não motivos relacionados a síndrome, e depois se permitiram a se relacionar com outra pessoa novamente.... e deu certo.... e por aí vai. Estamos sujeitos a isso: a dar ou não certo com alguém, se não deu que mais à frente se você se sentir preparada e quiser se relacionar de novo se permita.

A maior dificuldade de uma portadora é se sentir capaz. Umas optam em focar na carreira profissional, outra se relaciona mas não vive muitas coisas por se sentir incapaz, outra faz tudo mas não se relaciona.....

Eu por muito tempo me esquivei de qualquer tipo de relacionamento. Hoje ja enxergo com outros olhos.

Se permitir é difícil.... mas não impossível.

Acredite em você!

Nem tudo que formos tentar será um sucesso imediato, tem coisas que dão certo, outras não.... mas é aí que devemos partir para um outro tipo de estratégia para atingir o que se deseja.

Não fique parada no tempo! Nem permita que o tempo faça isso com você.

A descoberta da escrita

 

E eis que minha escrita está sendo descoberta por pessoas próximas a mim. No facebook surgiu uma página chamada "Web e Cuidado em Saúde" e solicitei e permiti que eles divulgassem o blog. Quando curtimos algo no face aparece para todos os nossos amigos, e comigo não foi diferente. Face fofoqueiro! hehehehehehe

Eis que o meu namorado viu a minha curtida e curtiu também e claro.... entrou no blog. Cogitei muito a possibilidade em mentir que não, essa pessoa ai, com o mesmo nome que o meu, não sou eu.... é só uma xará. Mas fui surpreendida com um comentário feito por ele: eu me vi em algumas postagens. Não iria adiantar nada eu negar hehehehehe

Não seria negar por vergonha, mas porque pra mim ainda não era o momento de expor o meu blog a ele ou qualquer outra pessoa próxima a mim. Vi que minha irmã curtiu também.... ninguém nunca imaginava que eu escrevia sobre minhas experiências com a síndrome.

Eu não tenho vergonha em escrever nem que saibam que eu escrevo e que sou portadora da Síndrome de Rokitansky. Mas é que tudo tem seu momento. E acho que o momento está chegando aos poucos....

Mas foi bom saber que pessoas próximas a mim gostaram muito do que escrevo no blog!

E o que digo à vocês é: NUNCA TENHA VERGONHA DE SER QUEM VOCÊ É!

Prazer

Quando eu postei sobre o assunto A primeira vez eu não estava tão a vontade nas relações que estava tendo. Descobri que a medida que a intimidade do casal vai crescendo a relação vai melhorando cada vez mais. A sintonia vai ficando maior. 

O que quero dizer à vocês portadoras é que: sim, nós (ao menos eu hehehehehehe) sentimos prazer como qualquer outra mulher. E pasmem: depois do último post sobre o molde, onde relatei dores na relação, descobri que sim, posso ter relação sem dor! E foi e é magnífico!

Como me disseram: temos de ir devagarzinho, namorar bastante antes, ir com cuidado, que daí não dói. Se for de uma vez sinto dor sim, mas se ir aos poucos, com delicadeza, devagar.... tudo se ajeita. E como se ajeita hahahahahahaha

Não tenham medo de ter relação sexual, procure seu tratamento, seja pelo método de dilatação ou pela cirurgia. Você quer ter uma relação sexual ativa? Sentir prazer? Procure tratamento o quanto antes, converse com seu parceiro e seja felizzz!

Creio eu que comigo agora molde nunca mais, uhuulll!

Você merece dar e receber prazer. Você merece ser feliz. Você merece ser uma mulher realizada!