REPORTAGEM

Segue a reportagem que saiu na revista "Sou mais Eu", da Editora Abril, onde uma portadora foi entrevistada, contando sua história, desde a descoberta da síndrome, seus sentimentos perante ela, o tratamento em que ela se submeteu, como encarou cada situação e desafios, e o mais importante, como superou e se tornou uma melhor vencedora e vitoriosa!

Obrigada Ana Carolina por esse gesto lindo! Sou muito grata à você por ter se disponibilizado em dar essa entrevista, na qual muitas meninas serão atingidas e receberão informações e as portadoras que ainda estão "isoladas" vão descobrir que não estão sozinhas.

Hoje, ao scanear, a menina que estava comigo me comentou que a tia dela tem a síndrome. Começo a achar que não somos tão raras, apenas não divulgadas, até pelo despreparo dos médicos, se eles não nos informam, imagina quem nunca ouviu falar, ter e não conseguir informações com um profissional, como ela vai saber procurar informações???

E que mais e mais portas se abram!

Ameiiiii!

P.S.: ainda não consegui colocá-la pra clicar e ampliar, mas quem precisar só solicitar no e-mail: lacosderokitansky@hotmail.com que encaminho pra vocês!

Matéria sobre Rokitansky

É com muito prazer que anunciamos uma entrevista de uma portadora para a revista Sou + Eu, da Editora Abril.

Dia 18 de julho estará nas bancas, onde a portadora conta sua história, desde a descoberta da síndrome, seus sentimentos perante ela, o tratamento em que ela se submeteu, como encarou cada situação e desafios, e o mais importante, como superou e se tornou uma mulher vencedora!

Garanta já seu exemplar e ajude a divulgar a síndrome para sua família e amigos, pode ter uma portadora próxima à você precisando de ajuda e é muito importante que ela saiba que não está sozinha!

Dia 18 de julho nas bancas!

Qual molécula você quer dentro de você?

Não sei se vocês conhecem isso, mas vou apresentar.

O link abaixo leva a uns slides que mostra como o efeito de determinados sons, palavras, pensamentos, sentimentos alteram a estrutura molecular da água.

Ao final lembraremos: somos compostos por 70% de água!

E aí, qual molécula você quer dentro de você??

Reflitam!

Espero que gostem.... segue link.

Cristais de água

Nostalgia

Hoje  é um daqueles dias nostálgicos....

Com o tempo a gente vai aprendendo e adquirindo experiência, bem que diziam e dizem ainda meus pais, e é fato.

As vezes perdemos as coisas por falta de amadurecimento em enxergar que as vezes é preciso e necessário ser maleável, flexível e que nem tudo vai ser como a gente quer, que não podemos exigir que sejam e ajam conforme queremos, cada um é cada um, com seu modo de pensar, agir e ser.... e aí a gente pensa, ao menos eu nesse momento, que eu poderia ter feito tanta coisa diferente! Uma delas é ter procurado ajuda sobre a síndrome logo que descobri, a cirurgia não seria tão tardia.... digo isso pois hoje me sinto melhor, mais mulher podemos dizer, segura, confiante e até bem resolvida nessa questão.

Na época em que fiz a cirurgia, que vai fazer um ano no próximo dia 20, eu estava com uma pessoa, porém não me sentia confiante em compartilhar essa questão com ele, pois tinha pouco tempo que estávamos juntos. Fui para Curitiba e lá fiquei 15 dias e não pude dizer a verdade do porque e isso, não somente isso, dentre outras coisas também, fez com que o que eu tinha se afastasse por me achar uma mulher muito misteriosa. Nos dias de hoje eu faria diferente.

Seria mais sincera, me entregaria mais na relação, teria mais confiança em mim mesmo.... mas passou! E eu queria muito que o tempo voltasse.... 

Ah e essa pessoa não é a mesma citada em um post antigo, o que nunca ia namorar e está namorando, esse creio que já superei!

O caso comentado agora é de alguém que de todos que passaram em minha vida esse foi especial, pela forma que aconteceu, pela forma que era, pelo carinho, atenção.... tudo aquilo que eu não tive até então, e depois dele.... não apareceu ninguém interessante em que eu olhasse, parasse e pensasse: esse vale a pena tentar. Mas pra mim o que vale a pena tentar é esse que cito no post e quem sabe terei uma segunda chance, mais madura.

Queria ter menos orgulho.... mas o que tiver de ser será!

"....afinal, há é que ter paciência, dar tempo ao tempo, já devíamos ter aprendido, e de uma vez para sempre, que o destino tem de fazer muitos rodeios para chegar a qualquer parte.” - José Saramago

Medicina em prol da realização materna

Houve um caso de uma moça de Portugal, portadora da Síndrome de Rokitansky, em que ela tinha ausência do canal e possuía seu útero preservado, um caso atípico, onde ela passou pela cirurgia de vaginoplastia, além de diversas cirurgias para que a gestação nela fosse possível, e foi.

Hoje ela é mamãe de um bebê que está com 5 meses!

O procedimento foi realizado pela Drª Joana Mesquita, muito conhecida em Portugal por cuidar de casos de infertilidade, e com isso foi elaborado uma tese sobre esse caso, apresentada no link. 

Descrição de um caso Clínico

É a medicina reprodutiva trabalhando pela realização materna.

Esperança para muitas de nós!

Espaço

E nós estamos ganhando mais espaço.... tendo a oportunidade de levar informação a inúmeras meninas!

Uma super oportunidade a todas nós, portadoras.

Breve mais notícias sobre. =D

Reciprocidade

É algo que eu gostaria muito! Mas estou dizendo da reciprocidade de sentimentos.... a mais difícil, ao menos pra mim, de se ter.

Pesquisando sobre na internet, encontrei esse trecho bem interessante:

“Mas todos nós mais sensatos e realistas queremos sim toda a reciprocidade possível de outras pessoas. Isso pode não encantar à principio, pois é só o que esperamos, mas no dia-a-dia é justamente o que queremos. Desde as primeiras horas do dia, ao levantar e dizermos bom dia, é um bom dia que esperamos como resposta. Cada sorriso dado, é outro que certamente esperemos. Mas isso nem quer dizer que reciprocidade sempre tenha que vir da mesma forma do que se está sentindo ou fazendo... quando estamos em lágrimas, esperamos mesmo um abraço, é toda a reciprocidade esperada em um momento difícil, essa é uma das que mais me encantam e me conquistam; a demonstração de uma verdadeira lealdade. Reciprocidade mesmo, mais observada e mais desejada é a de sentimentos, essa sim é desejada por todos!”

(http://larissyparente.blogspot.com/2011/02/reciprocidade.html)

Muitos amores indo e vindo.... uns mais marcantes que outros, e o último avassalador! Vai completar aí dois anos, dois anos querendo quem não me quer.... desejando quem já está até com outra, mas fazer o que. São coisas do coração.

Mas o pior é saber que terminaram e que ele.... pediu pra voltar.

Dizem que quando perde é que as pessoas dão valor. Que bom que ele deu valor a ela.

A vontade agora é viajar, mas para o exterior! E se for possível, farei.

Um desabafo meio fora do assunto principal do blog.... mas creio que eu sempre desejo as coisas impossíveis.

Sempre quando tive oportunidades de relacionamentos não quis, acho que por medo, e das vezes que a chance de uma relação era nula eu quis, ahhh essas eu quis com todas as forças do meu coração. Estranho né.... também acho. Assim como creio que todo esse medo de relacionamentos tem a ver com a síndrome, assim como penso de tudo que já caminhei do dia da descoberta até aqui.... da cirurgia que passei, que já vai fazer um ano, e que eu até o momento não tive a primeira relação sexual pós cirurgia. Parece que depois da cirurgia as portas, todas, se fecharam.... e eu mais ainda.

Mas espero um dia superar, e superarei, assim como espero encontrar alguém em que eu tenha confiança e que haja reciprocidade em nossa relação.

Li duas frases de Antoine de Saint-Exupèry, no "O Pequeno Príncipe" sobre as quais gostaria muito de aprender a amar e me relacionar:

“Quando você dá de si mesmo, você recebe mais do que dá.”

“O amor verdadeiro começa lá onde não se espera mais nada em troca.”

E que um dia eu seja feliz nessa vida sentimental.

Matéria sobre Rokitansky

Olá!

Na revista Impulso 4ª edição saiu uma matéria, escrita pela Dra. Rose Villela, sobre a Síndrome de Rokitansky.

Muito importante isso, levar a informação a demais pessoas e meninas que possuem a síndrome e ainda se sentem a única, descobrir que ela não está sozinha.

Vale a pena conferir.

Revista Impulso - nas páginas 14 e 15.

Dia Nacional da Adoção

Hoje é o dia nacional da adoção!

"Filhos adotivos não nasceram por acidente, não foram rejeitados. Eles nasceram para nós! Da mesma forma, nós não somos um erro da natureza. Nascemos para eles. E o destino se cumpre através dos nossos encontros." - escrito por uma portadora, inspirada na música Isabella Mel, filha da cantora Cristina Mel.

Esse é o link da música: Isabella Mel

E que muitas crianças sejam abençoadas com essa benção! Que muitos encontros, como esse, seja realizado!

"Adoção é acreditar que o amor é mais forte que o destino."

Reflexão

É tão bom ver o progresso das pessoas próximas e a alegria em conseguir algo que as vezes parecia ser tão.... impossível!

Algumas portadoras tem histórias tristes e complicadas, onde palavras ditas por pessoas tão próximas fizeram com que elas desacreditassem na sua capacidade de ser útil e capaz de realizar sonhos, trabalhos....

Não deixe de acreditar no seu potencial.

Não deixe de fazer as coisas porque alguém disse que é impossível

Tudo é possível ao que crê.

Creia!

Deus não nos dá aquilo que não seremos capazes de aguentar. Se somos portadora da síndrome de Rokitansky é porque há algum propósito.

Você é capaz, você pode, você consegue!

Acredite!

“Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo o propósito debaixo do céu." (Eclesiastes 3:1)

Mudanças

É incrível como o tempo passa e tantas coisas mudam, as prioridades, as pessoas, o modo de pensar, de agir.... e mais incrível ainda é a falta que aquele antigo modo de ser fica na gente.

E eu.... eu sinto falta, falta da cumplicidade, daquela amizade, da proximidade que mesmo distante parecia que essa distância não existia, mas aí foi só aproximar mais que parece que a distância se tornou enorme, um abismo sem fim, que hoje eu não sei mais se esse abismo acabará ou ao menos essa sensação....

Mas que os maus entendidos sejam resolvidos, que os erros sejam perdoados, que o amor que antes era mais transparente volte a florescer novamente, que volte a amizade, a cumplicidade, a proximidade, aquela coisa de melhores amigas desde a infância!

E que assim seja.... afinal: "Não há lugar para onde correr: as mudanças, quando precisam acontecer, sabem nos encontrar." E eu espero que estejam ao nosso favor.

ADOÇÃO

Publico aqui um texto lindo que li sobre adoção, escrito por uma mãe adotiva.

É só clicar na frase abaixo!

"Desistir de amar é desistir de viver.

Desistir da experiência extraordinária de ser mãe porque não se pode gestar é que é frustrante e estarrecedor."

DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS

Hoje, dia 29 de fevereiro, comemora-se o Dia Mundial de Doenças Raras!

Segue um vídeo bem interessante:

http://www.youtube.com/watch?v=Td44c_u6ogE

Eu ainda não sei como postar o vídeo diretamente, mas vale a pena assistir!

Vamos lutar por tratamento, respeito, igualdade e dignidade!

União

Ahhh hoje é um daqueles dias em que minha cabeça estava, e ainda está, a mil pensando na síndrome.... sim, porque eu estava pensando em fazer algum trabalho sobre a síndrome e pensei em tanta coisa, desde a descoberta até os dias de hoje.

Sabe, quando eu pesquisei sobre a síndrome e descobri que estudos dizem que entre 5.000 (cinco mil) mulheres nascidas uma é portadora, a primeira coisa que veio em minha cabeça: epaaa.... e porque eu, logo eu que fui a premiada em ser portadora no meio de cinco mil mulheres?

Olha, eu não sei porque eu ou você fomos as escolhidas, mas eu sei de uma coisa: você não está sozinha, existe centenas de meninas que se encontram na mesma situação, e nada melhor do que compartilhar esse sentimento com meninas que sabem exatamente o que é ser uma portadora, que sente na pele, então entre em contato!

Não sinta vergonha, por mais que se trate de algo tão íntimo é importante ir atrás de informações, a informação liberta! Tem tantas coisas ai pra gente descobrir e podemos descobrir juntas!

Tantas meninas que estão descobrindo e outras tantas que já descobriram ser portadora, mas não procuram ajuda, informação, optam em se manter "escondida" por vergonha da sua condição. Não fique assim, não seja refém da síndrome, reaja! Existem muitas outras meninas que precisam de você, do seu apoio....

Uma vez li uma frase muito interessante de uma portadora que dizia o seguinte: "Afinal, existe algum ser humano completo? Não. Todos têm os seus vazios, sendo que no nosso caso ele é físico." E é a mais pura verdade..... a síndrome é algo que vamos conviver com ela o resto de nossas vidas e precisamos saber lidar com ela e aceitar essa condição e para isso é preciso compartilhar.

Qualquer peso se torna mais leve quando é dividido, não é mesmo?

Pense nisso....

A descoberta

O momento da descoberta em ser uma portadora da síndrome é crucial, é na época em que tudo está bem, aparentemente normal, até que a primeira menstruação não vem e todas as amiguinhas ao redor já viraram moças. É nesse momento que há a necessidade de procurar um profissional, um ginecologista para averiguar o que está acontecendo com nosso corpo, ai surge àquela bateria de exames, e quando vamos fazer a ultra-sonografia vem o baque: o útero não é encontrado, como?

Como assim.... é, naquele momento não há explicações nenhuma que possa ocupar esse vazio. Mas o pior é o profissional não saber te passar a informação, simplesmente fala que você não tem um útero e não poderá ser mãe e que talvez seu canal vaginal seja mais curto do que o normal, só isso? É.... ao menos comigo o profissional não soube me definir nada, de como acontece, o porque, é só eu ou tem mais alguém por aí com a mesma síndrome, alguma informação sobre?

Na verdade o profissional nem me disse que era uma síndrome, disse somente: você não tem útero, não poderá ter filhos. OK. Por mais que eu questionasse algumas coisas, eu não obtinha respostas.

No meu caso eu fiquei 7 anos sem buscar informações sobre esse assunto, nunca havia pesquisado, quando ia a outros ginecologistas o tratamento era o mesmo, recebia até algumas informações errôneas e isso me machucava muito, porque se um ginecologista que cuida justamente dessa área não sabe me passar essas informações onde é que vou encontrar? Quem vai me ajudar, auxiliar?

Sete anos depois foi que eu fui pesquisar na internet sobre: mulheres que nascem sem útero e através dessa pesquisa encontrei um blog que falava da síndrome e através dele descobri que eu não era a única.

Porém, a síndrome é algo que oscila muito em minha vida, pois tem dias que isso não me afeta em nada, estou super tranqüila e bem resolvida quanto a isso, mas tem dias que ser portadora é tudo, que ter a síndrome é tudo de ruim.... que ela não me dá a opção em não ter filhos, ela me dá a condição, não posso ter e pronto (ao menos gerado em mim).

Mas graças a Deus hoje eu sei que não estou sozinha, que posso contar com muitas pessoas e tenho o apoio de todos ao meu redor e ser mãe.... bom, ser mãe eu posso ser de outras maneiras, mãe de coração ou optar pelo útero de substituição, mas isso é algo a se pensar mais à frente!

E a sua descoberta, como foi?